Tra i piccoli pazienti in cura presso l’ Istituto Giannina Gaslini di Genova, ci sono molti bambini che devono aggiungere alla sofferenza per la malattia anche lunghi viaggi per accedere alle cure. Sono affetti da malattie croniche, autoimmuni e rare e si rivolgono con speranza a questo centro di eccellenza – rappresentato a livello internazionale dal reparto pediatrico – alla ricerca di terapie efficaci.
Il lavoro quotidiano dei medici e dei ricercatori del Gaslini permette di trovare terapie adeguate alle patologie gravi e invalidanti che li affliggono e che sono devastanti per muscoli e articolazioni di tutto il corpo.
Per curare correttamente le malattie reumatiche e auto-infiammatorie è necessario seguire con costanza le terapie e sottoporsi a periodici ricoveri che hanno un costo elevato.
L’ Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (AMRI), formata da familiari di bambini affetti da queste patologie, da oltre dieci anni mette a disposizione gratuitamente delle famiglie ricoverate una casa accogliente, un luogo dove vivere per tutta la durata dei ricoveri.
Vises ha scelto di sostenere AMRI perché offre a queste famiglie, provenienti da tutto il mondo, non solo l’opportunità di avere un luogo simile alla propria casa, ma aggiunge anche un servizio di orientamento gratuito ai genitori dei bambini malati; un supporto psicologico professionale e un servizio di sostegno a distanza per assicurarsi la continuità terapeutica e l’approvvigionamento dei farmaci necessari per le cure.
Sostenendo il progetto di “Accoglienza internazionale per pazienti pediatrici” di AMRI, Vises copre le spese di ricovero o day hospital, eventuali test genetici essenziali per calibrare le cure, viaggio e trasferimenti, alloggio e spese vive di un minore e della sua famiglia. Questa iniziativa permette a genitori e familiari di restare vicini ai loro figli durante periodi di degenza spesso lunghi e intensi, riducendo le difficoltà logistiche e psicologiche derivanti dalla lontananza da casa. I bambini possono ricevere supporto psicosociale e partecipare ad attività di animazione che rendono meno gravoso il periodo di ospedalizzazione.
AMRI offre cinque appartamenti, nei quali accoglie fino a 12 nuclei familiari contemporaneamente, per un totale di circa 500 famiglie ogni anno. Questo progetto crea una rete di sostegno tangibile nel territorio ligure, dove l’associazione diventa un punto di riferimento per le famiglie provenienti da tutta Italia e, in alcuni casi, anche dall’estero. La presenza di Amri non solo aiuta a rispondere ai bisogni sanitari e sociali delle famiglie, ma sensibilizza la comunità locale alla realtà della reumatologia pediatrica e di patologie croniche, autoimmuni e rare che nel loro insieme rappresentano la principale causa di disabilità nei bambini.
